200多名“瓷娃娃” 來深參加公益大會

【深圳商報訊】（記者 趙鴻飛）昨天上午，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、中國?；鶗赏尥藓币姴￡P(guān)愛基金、病痛挑戰(zhàn)基金會主辦，香港大學深圳醫(yī)院聯(lián)合主辦的“2017第五屆瓷娃娃全國病友大會”在深圳拉開帷幕。本次大會以“在一起，讓改變發(fā)生”為主題，來自全國各地的200余名成骨不全癥病友及家屬、各類罕見病病友代表，和來自政府、醫(yī)學界、企業(yè)、公益組織、媒體等社會各界伙伴共計500余人，一起見證了這一公益盛會。

據(jù)介紹，成骨不全癥，俗稱脆骨病，又稱“瓷娃娃”，發(fā)病率萬分之一到一萬五千分之一。按人口比例計算中國約有10萬人，僅廣東省就有5000到7000名患者。

據(jù)悉，自2013年底華南首家成骨不全治療中心在港大深圳醫(yī)院開業(yè)以來，迄今港大深圳醫(yī)院已接診了來自全國各地的300多名成骨不全患者，并開展了近200臺手術(shù)。目前該中心治療的案例中，有九成的“瓷娃娃”可以重新走路，而這其中有些患者是10多年來都沒有走過路。

據(jù)悉，接下來的三天里，將舉辦成骨不全癥多學科醫(yī)學課堂、“精彩人生同行者”家長工作坊、青少年康復成長工作坊、共生舞工作坊、同儕輔導-病友工作坊、兒童工作坊、病友故事圓桌分享會、焦點小組等一系列活動。

編輯:李湘雅